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Journée Mondiale Alzheimer 2014 : plusieurs générations mobilisées

AFFICHE JMA 2014« Une personne malade, c'est toute une famille qui a besoin d'aide » : certains voient dans cette déclaration, un simple slogan mobilisateur. En faisant de cette phrase son leitmotiv depuis près de trente ans, France Alzheimer et maladies apparentées souhaite avant tout mettre en lumière toute la véracité de ces quelques mots... Oui la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées ne concernent pas uniquement la personne malade. Elles ne concernent pas non plus seulement son aidant proche qui l'accompagne au quotidien. La réalité est tout autre, le périmètre beaucoup plus large.

Enfants, petits-enfants, voire arrière-petits-enfants de la personne malade : tous ont à vivre une maladie qui redessine inexorablement les rapports au sein de la famille. L'enfant devient parfois le parent. Le petit-enfant doit alors faire preuve de maturité pour soutenir sa mère ou son père aidant et sa grand-mère ou son grand-père malade ; l'incompréhension se mêle à la tristesse, la tendresse, l'interrogation, l'amour...

Enfants, petits-enfants, voire arrière-petits-enfants du couple aidant-aidé, tous sont appelés, en vertu des liens familiaux, à faire face aux conséquences de la maladie. En choisissant de mettre en valeur les liens intergénérationnels, France Alzheimer et maladies apparentées va incontestablement à l'encontre du cliché réduisant la maladie à la simple relation du couple aidant-aidé, à l'encontre de la fausse idée réduisant le fléau Alzheimer aux personnes âgées.

« Maladie d'Alzheimer : plusieurs générations mobilisées » : telle est la thématique retenue par l'association France Alzheimer et maladies apparentées à l'occasion de la 21e édition de la Journée mondiale Alzheimer organisée autour du 21 septembre 2014.

La maladie, l'affaire de tout un système familial

Quand survient, chez le parent, la maladie et la perte d'autonomie inhérente, le groupe familial va se trouver sollicité de près ou de loin autour du proche à aider mais aussi autour de l'aidant. Il s'agira alors pour chacun membre du groupe de concilier vie professionnelle, vie étudiante, vie familiale, vie amicale et relation d'aide à la personne malade et/ou relation de soutien à l'aidant. Les dispositifs d'accompagnement proposés par France Alzheimer et maladies apparentées à destination des familles englobent cette prise en soin globale.
« La maladie n'est ni l'affaire d'une personne, ni celle de deux, mais bien de tout un système familial. La difficulté est due dans une large mesure au besoin de renégocier et d'ajuster autrement certains changements fondamentaux des rôles dans la famille. Ce qui est sollicité alors ce sont les capacités adaptatives de chacun de ses membres », précise Thierry Darnaud, docteur en psychologie.

Le groupe familial se trouve également confronté à ses différences de points de vue quant au devenir de la personne malade. L'histoire affective de chacun et la relation anciennement constituée avec la personne malade influe sur l'objectivité des choix et sur les ressentis.
A l'inverse, la nécessité pour les membres d'une même famille de se mobiliser autour du parent vulnérable, peut renforcer les liens et la cohésion familiale.
« Les petits-enfants vont occuper une place toute particulière dans l'organisation familiale. Plus à distance de la situation que leurs parents, ils peuvent jouer un rôle de régulateur des tensions intra familiales et être en position de pouvoir dédramatiser la situation », souligne Judith Mollard, psychologue.

La Journée mondiale Alzheimer 2014 a donc été l'occasion de mieux appréhender la logique des liens intergénérationnels autour de la maladie mais aussi et surtout de réfléchir aux constructions familiales qui s'organisent et se désorganisent avec la maladie.

Voici les différents temps forts programmés tout au long de la semaine du 16 septembre 2014 :

• Journée portes ouvertes à France Alzheimer Réunion (26 bis rue des écoliers au Chaudron à St-Denis)
Mardi 16 septembre de 9h à 17h

• Village Alzheimer : Journée de sensibilisation et d'information
Mercredi 17 septembre 2014 de 9h à 17h au Jardin de l'Etat à Saint-Denis

France Alzheimer Réunion et ses partenaires ont tenu des stands d'information, de sensibilisation mais aussi d'animation autour de la maladie d'Alzheimer et de sa prise en charge.

- Stands d'information (9h-16h)

- Ouverture officielle de la Journée Mondiale (10h30)

- Ateliers-débats (9h30-12h00)

Atelier 1 (9h30-10h30)
"Mieux connaître la maladie d'Alzheimer"
Atelier 2 (11h00-12h00)

"Un malade, c'est toute une famille qui a besoin d'aide"

- Pique-nique (12h-14h)

- Animation musicale (14h-17h)
Les artistes : Emilie Minatchy, marraine de France Alzheimer Réunion, Thierry Gauliris, Natacha Tortillard, Eric Pounouss', Marie-Alice Sinaman, Jim Fortuné, Tizarboutan...


• Conférence-débat « L'impact familial de la maladie d'Alzheimer », de Thierry Darnaud, docteur en psychologie.
Jeudi 18 septembre à 18h à hôtel de ville de Saint-Pierre. Entrée libre.
Vendredi 19 septembre à 18h à l'ancien hôtel de ville de Saint-Denis. Entrée libre. 

• Quête sur la voie publique
Samedi 20 septembre dans toute l'île

• Journée sportive
Dimanche 21 septembre dans la forêt de l'Etang-Salé. Tarifs : 10 € (trail nature) et 5 € (randonnée familiale)

 

En savoir plus :

Tel : 02 62 94 30 20

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